AML Akute myeloische Leukämie

Was ist das?

Laienhaft erklärt bedeutet das. Die weißen Blutkörper (Leukozyten) sind mutiert und verhindern die Ausbildung der roten Blutkörper in ausreichender Menge durch das Knochenmark. Nach ca. 6 Monaten sind kaum noch rote Blutkörper vorhanden und die Sauerstoffversorgung bricht zusammen. Wer es genau wissen möchte schaut bei Wikipedia nach.

Bei mir wurde die Krankheit Anfang April 2012 durch Zufall diagnostiziert. Nach einer Fernreise ging es mir zusehends schlechter. Nach Schwächeanfällen und zunehmender Atemnot ging ich zum Hausarzt weil ich eine Tropenkrankheit vermutete. Im Besprechungszimmer bin ich bei der Verabschiedung zusammengebrochen und wurde sofort in das Stadtkrankenhaus Büdingen eingewiesen. Nach der Untersuchung des Blutbildes wurde ich noch am gleichen Tag in die Universitätsklink Gießen verlegt.

02.04.2012 Universitätsklinik Gießen - Konditionierungsphase

In der Konditionierungsphase wird das Immunsystem heruntergefahren um zu verhindern, dass die fremden Spenderzellen als feindlich erkannt und vernichtet werden. Ohne Immunsystem können sich aber Viren und Bakterien ungehindert ausbreiten. Aus diesem Grund liegt man isoliert in einem Einzelzimmer und Besucher müssen Schutzkleidung und Mundschutz tragen. Mir wurden vor der Transplantation die Weisheitszähne entfernt (wurde auch Zeit). Ein Pilz hatte sich auf der Lunge ausgebreitet und die multiresistenten Keime MRSA und EBSL hatten ebenfalls leichtes Spiel.

Häufig wird die Frage gestellt ob ein Komapatient etwas mitbekommt. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen. Ja. Oft habe ich mehr mitbekommen als mir lieb war. Ich habe die Gesichter meines Besuches oft nicht erkannt und lediglich Schatten und Stimmen wahrgenommen. Psychologe und Pfarrer haben keinen Zugang zu mir gefunden. 

05.04.2012   Induktionschemo 3 + 7 Schema 
06.04.2012   Induktionschemo 3 + 7 Schema 
07.04.2012   Induktionschemo 3 + 7 Schema 
08.04.2012   Induktionschemo 3 + 7 Schema 
09.04.2012   Induktionschemo 3 + 7 Schema 
10.04.2012   Induktionschemo 3 + 7 Schema 
11.04.2012   Induktionschemo 3 + 7 Schema 
01.05.2012   1. Koma TAA Vorübergehende Herzrhytmusstörungen
14.05.2012   Intensiv Ende 
15.05.2012   Salvage-Therapie 
16.05.2012   Salvage-Therapie 
17.05.2012   Salvage-Therapie 
01.06.2012   2. Koma katheterassoziierte Sepsis
01.07.2012   MRSA Methicillin-resistente Staphylococcus aureus
04.07.2012   Intensiv Ende 
26.07.2012   Entlassung aus der Universitätsklinik Gießen 
    
27.07.2012 - 31.08.2012 1. Reha Bad Wildungen 

28.09.2012 Universitätsklinik Frankfurt - Stammzellentransplantation

05.10.2012   Transplantation 
10.10.2012   3. Koma .
15.10.2012   CT-Schädel, CT-Thorax, Beatmung 9:15 
16.10.2012   Beatmung ende 10:30 
19.10.2012   Reanimation, CT-Thorax, Intubation 12:10 
20.10.2012   Extubation 15:00 
22.10.2012   MRT-Schädel
31.10.2012   CT-Thorax 
12.11.2012   CT-Thorax 
28.11.2012   Entlassung aus der Universitätsklinik Frankfurt.

                     Künstliche Ernährung durch den Pflegedienst.
                     Die 2. Reha verschiebt sich von Januar auf März.

13.03.2013 - 11.04.2013 2. Reha Freiburg im Breisgau 

Nachsorge, Nachsorge und immer wieder Nachsorge und Vorsorge. Das volle Programm.

Mein neues Immunsystem ist aktiv und hat seine Aufgabe übernommen. Ich besitze jetzt ein neues Impfbuch. Bin wieder durchgeimpft, inklusive Nachimpfungen. Eine GVHD ist bis jetzt noch nicht aufgetreten. (GVHD = Graft versus Host Desease. Auf deutsch Implantat gegen den Wirt Krankheit). Also die neuen Stammzellen greifen den Empfänger an. Welches Organ angegriffen werden kann ist unterschiedlich.

19.05.2015 - 16.06.2015 3. Reha Freiburg im Breisgau 

15.07.2015   Tag 1000 nach der Transplantation!

1000 Tage Zeit zum über vieles Nachzudenken.
1000 Tage hat es gedauert bis ich wieder ein Gewicht von 60kg erreicht habe. Wie viele Tage werde ich wohl noch brauchen um wieder ein normales Gewicht zu erreichen?

Nun ist es an der Zeit den Kontakt zu meinem Spender herzustellen. Die Anfrage läuft. Und um mich zu bedanken. Bedanken bei:

- der ZKRD (Zentrales Knochenmark Register Deutschland) für die erfolgreiche Spendersuche.
- meinem noch unbekanntem Spender.
- den Ärzten in Gießen und Frankfurt.
- allen Pflegerinnen und Pflegern ohne die mir die beste Therapie nichts genutzt hätte.
- der KMT-Ambulanz Frankfurt.
- der Diakonie Büdingen die dreieinhalb Monate lang meine künstliche Ernährung gewährleistet hat.
- meinen Geschwistern die trotz der Entfernungen regelmäßig zu Besuch kamen.
- den Freunden die zu mir gehalten haben und mir noch immer helfen.

Ohne Euch und eure Hilfe hätte ich das wohl nicht geschafft.